Aiutare i bambini con malattie mediche e mentali a ottenere il meglio dalla scuola

DISTROFIA MUSCOLARE

Le distrofie muscolari (MD) sono un gruppo di condizioni genetiche ereditarie che inducono gradualmente i muscoli a indebolirsi, portando ad un crescente livello di disabilità.

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Cause di distrofia muscolare

La MD è causata da cambiamenti nei geni responsabili della struttura e del funzionamento dei muscoli di una persona. Le mutazioni provocano cambiamenti nelle fibre muscolari che interferiscono con la capacità dei muscoli di funzionare. Nel corso del tempo, ciò causa un aumento della disabilità. Le mutazioni sono spesso ereditate dai genitori di una persona. 

Sintomi di distrofia muscolare

La MD è una condizione progressiva, il che significa che peggiora nel tempo. Spesso inizia colpendo un gruppo di muscoli, prima di interessare i muscoli in modo più ampio. Alcuni tipi di MD alla fine colpiscono il cuore oi muscoli utilizzati per la respirazione, a quel punto la condizione diventa pericolosa per la vita.

Trattamento per la distrofia muscolare

Non esiste una cura per la MD, ma una serie di trattamenti può aiutare con le disabilità fisiche e i problemi che possono svilupparsi:

  • assistenza alla mobilità - inclusi esercizio, fisioterapia e ausili fisici.
  • gruppi di supporto - per affrontare l'impatto pratico ed emotivo della MD.
  • chirurgia - per correggere le deformità posturali, come la scoliosi.
  • farmaci, come gli steroidi per migliorare la forza muscolare o gli ACE inibitori e i beta-bloccanti per il trattamento dei problemi cardiaci.

Supporto agli studenti con distrofia muscolare

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  • Questa condizione è progressiva, il che significa che il controllo fisico e il movimento si deteriorano nel tempo. Man mano che un bambino cresce, avrà bisogno di più aiuto a scuola.
  • Dovrebbe essere redatto un Piano Sanitario Individuale con genitori / tutori informati dai consigli dell'équipe medica che cura lo studente. 
  • Dovrebbero essere programmate riunioni di revisione periodiche. 

Bisogni fisici

  • Il deterioramento delle capacità motorie fini avrà un impatto sulle capacità di scrittura. Sono importanti la revisione e la valutazione continua per la tecnologia adattiva o assistita. 
  • L'equilibrio e le capacità motorie lorde si deteriorano nel tempo. Potrebbe essere necessaria una sedia a rotelle. È opportuno valutare le modalità di accesso e apportare ragionevoli adeguamenti. 
  • Potrebbe essere necessario aumentare le pause per il bagno. 

Sostenere la continuità dell'istruzione

  • Gli appuntamenti ospedalieri per le terapie fisiche possono provocare stanchezza, ritardi o giorni di scuola saltati. Assicurati che sia in atto un piano per sostenere il lavoro perso.
  • Collaborare prontamente con il personale della scuola ospedaliera se è richiesto il ricovero ospedaliero.

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